Родной очаг
Новостройка в спальном районе Владимира на ул. Безыменского. Нужная нам квартира - на первом этаже, вход отдельный - очень удобно. Двери открывает молодой человек в белой атласной рубашке и при галстуке-«бабочке». Улыбаясь приглашает войти, помогает пристроить верхнюю одежду. Так радушный хозяин Павел встречает гостей. Вместе с ним в просторном холле - энергичная Любовь Ивановна Кац, председатель совета общественной организации АРДИ «Свет». Только улыбки, только доброжелательные слова - на этом празднике никто не почувствует себя лишним или «неправильным».
Квартира постоянного сопровождаемого проживания - проект АРДИ «Свет». Это одна из первых в России инновационных программ обустройства людей с тяжелыми психофизическими нарушениями. Похожий проект есть во Пскове, но там жилье инвалидам дали временно и нет никакой гарантии, что в один не прекрасный момент арендаторов не попросят освободить помещение. А во Владимире избрали другой путь. Недвижимость - собственность АРДИ «Свет». Площадь квартиры - 180 «квадратов». Покупали ее в складчину. В основном на средства родителей жильцов. Одному молодому человеку-сироте помог немецкий фонд «Реновабис». За владимирца похлопотал Петер Штегер, присутствовавший, кстати, на торжестве по случаю новоселья два года назад. Без отделки квартира обошлась в 7,5 млн рублей. Строители пошли навстречу особенным покупателям - учли пожелания в планировке, предоставили скидку. А ремонт делали волонтеры, родители, педагоги и сами ребята. Меценаты помогли обзавестись техникой и мебелью. Как говорит Любовь Кац, проект состоялся во многом из-за общественной поддержки и понимания нужности дела в администрации области, в мэрии и у депутатов горсовета и ЗС.
Для тех гостей, кто в особенном доме впервые, Любовь Ивановна проводит экскурсию.
- Здесь у нас просторная кухня-гостиная. В квартире - четыре санузла, в том числе и оборудованный для «колясочников». Есть постирочная. А это комнаты Вани, Андрея, Паши. Тут живет Володя - наш первейший помощник в занятиях с малышами или если дело касается техники, компьютеров. Приходила Володина сестра на праздник и сказала очень хорошие слова: «Володя, ты так вырос за эти два года! Я так тобой горжусь!» Мы тоже гордимся! Здесь Лешина комната. Он сейчас отдыхает - перенервничал: столько новых людей, давление поднялось... У каждого молодого человека есть свое личное пространство - отдельная комната, в которой имеется все необходимое для достойной, комфортной жизни. А это комната педагога сопровождения - наши ребята нуждаются в постоянной помощи, - рассказывает Любовь Ивановна.
Ребята тоже горят желанием похвастаться своим домом - перехватывают у педагогов инициативу. С готовностью, хоть и несколько сбивчиво (волнуются), рассказывают, что здесь вот отдыхают, здесь занимаются, «это мой любимый телевизор», «это мой любимый компьютер», «это мои поделки». Театрал Андрей широким жестом приглашает гостей в свою комнату. Максимальная открытость, которую сегодня редко встретишь. В комнате - образцовый порядок, хоть сам юноша, говорят товарищи и педагоги, личность творческая, порывистая. У 21-летнего Вани на полке - семейное фото, на котором он в окружении родителей и братьев-сестер. Иван в наш областной центр переехал год назад из Подмосковья. Родители его навещают, Ваня тоже к ним в гости наведывается. Его товарищ 33-летний Павел Гаврилов родом из Самары - к нам переехал с мамой еще ребенком. Он воспитанник АРДИ «Свет». Стены его комнаты увешаны дипломами и медалями за участие в соревнованиях по конному спорту.
- Паша у нас даже заявку подавал на участие в Паралимпиаде, - рассказывает педагог сопровождения Светлана Геннадьевна Сидоренкова. - Ему из Сочи подарок прислали. Сегодня у нас Паша - главный помощник на занятиях по иппотерапии. Ухаживает за лошадью Гаммой, выполняет обязанности коновода. Хотя, конечно, нам нужна отдельная ставка или хотя бы полставки коновода для занятий с малышами, пока в штате - только тренер. Иппотерапия очень востребованна! Около 80-90 человек у нас занимаются по этой программе, еще 25 - ждут своей очереди.
Разговор о житье-бытье приходится прервать. По плану: игра «Что? Где? Когда?», небольшой концерт и просмотр слайд-шоу о буднях молодых хозяев квартиры. Изменить программу не получается. Любовь Ивановна проносится, как цунами, и устоять перед ее энергетическим потоком никак нельзя. «Пойдемте скорее в гостиную - все собрались, ждут. Ребята потом чаепитие устраивают - вот и пообщаетесь».
Как это работает?
С большим трудом и не без нытья удается отвоевать собеседника, который бы рассказал, как начинался проект и на каких принципах существует. Юрий Михайлович Кац - член совета АРДИ «Свет», один из основателей Ассоциации.
- Все начиналось с программы «Школа жизни» - обучения детей и молодых людей, ранее признанных необучаемыми, самообслуживанию, самостоятельности. Десять лет работает «учебная квартира» кратковременного двухдневного самостоятельного (сопровождаемого) проживания, четыре года - «учебная квартира» месячного проживания. Более 100 ребят и девушек прошли обучение по этим программам, - рассказывает Юрий Кац. - Два года существует эта квартира, где ребята живут постоянно. Основным гарантом прав ребят является АРДИ «Свет», а если этой организации не будет - ее правопреемник.
Как говорит Кац, не случайно недвижимость принадлежит именно организации - так родители пытаются защитить свое чаще всего признанное недееспособным чадо. Если бы собственниками жилплощади были сами родители или их дети, то в будущем могут найтись какие-нибудь дальние родственники, равнодушные совершенно к проблемам молодых инвалидов. Продадут доставшуюся в наследство долю кому угодно, и будет квартира напоминать коммуналку, в которой вряд ли у жильцов с ограниченными возможностями появится шанс на комфорт и достойное существование. А, собственно, ради этого все и затевалось.
- Родители вносят деньги - это целевой подарок организации. Заключается договор пожизненного проживания инвалида. Интересы каждого защищает совет дома. В него входят по два человека от одного проживающего - родители, опекуны или лица, назначенные ими. Если что-то случается с одним из представителей, второго может назначить только оставшийся. Таким образом всегда два взрослых дееспособных человека будут следить за соблюдением прав конкретного инвалида, - погружает в тонкости «юридической соломки» Юрий Михайлович.
АРДИ «Свет» действует исключительно по закону, даже в сложных и щекотливых ситуациях.
- Мы ориентируемся на законодательство, и в первую очередь на Конституцию РФ, - говорит Кац. - Конституционное право гражданина жить там, где он хочет. У жильцов квартиры постоянного проживания тоже есть такое право. Но надо учитывать, что наши ребята очень внушаемы. Напоет им какой-нибудь доброхот, что жизнь в Сибири в палатке - верх мечтаний, и поедут. Поэтому уехать из квартиры ребята могут, только если все члены совета дома дадут на то свое согласие. Опять же по договору проживающий не может без разрешения других никого подселить на свою территорию - ни брата-свата, ни родителей, ни жену (кстати, жениться недееспособные граждане могут только с разрешения опекуна, и, как показывает практика, ни к чему хорошему такие браки не приводят). Если это правило нарушается - выселение. Мы не ущемляем права ребят - мы их защищаем. Иногда, учитывая недуг, и от них самих.
Обычная жизнь
Именно состояние здоровья подопечных АРДИ «Свет» диктует и формы работы с ними. Педагоги сопровождения находятся в квартире круглосуточно. Все они - сотрудники МБУ «Молодежный центр», педагоги дополнительного образования. График работы ‑ сутки через трое. Ставка - около 7500 рублей. Материальное вознаграждение, согласитесь, не по нагрузке: контингент специфический, чтобы с ним работать, нужны большое сердце и, конечно, специальные знания.
Пожалуй, постоянное присутствие педагогов - единственное, что отличает «хорошую квартиру» от соседних. Во всем остальном ребята ведут обычную жизнь. Подъем - в семь утра. Дежурный встает на полчаса раньше - завтрак готовит, товарищей будит. К девяти часам парни разъезжаются на занятия в классы «Школы жизни» - творческие, спортивные, театральные. Особенно любим мастер-класс по изготовлению свечей. Работы у ребят получаются на загляденье. Сувенирные поделки в основном раздаривают, а «простые» свечи отвозят в Свято-Троицкий храм в Погребищах Судогодского района.
Вечером - возвращение домой. В выходные и праздники - походы в кино, на концерты, в музеи. Есть свободное время - в гости (к друзьям или родителям) можно сходить или самим прием устроить. Кстати, ко дню рождения ребята готовились тщательно: украсили квартиру, испекли сладкий пирог и даже песню сочинили.
Но это в праздники, а в будни каждый причастен к ведению домашнего хозяйства и у каждого есть свое посильное поручение. Сами готовят, стирают, убирают. Сильный помогает слабому, но никто не освобожден от общих забот.
- Когда споры возникают, все вместе собираемся и решаем проблемы. А так мы все дружим между собой и помогаем, - говорит Павел Гаврилов.
Психологическая совместимость - забота и заслуга педагогов и родителей. Прежде чем поселить ребят в одну квартиру, было немало совместных занятий, и «пробные заезды» в квартиры с двухдневным или месячным пребыванием.
Живут ребята на свою пенсию. Сами покупают продукты, лекарства, хозяйственные товары, оплачивают коммунальные услуги, телефон, Интернет. В общий котел отчисляется не более 75% пенсии (так в договоре прописано), но по факту - меньше. Педагоги, кстати, на еду тоже сбрасываются.
Все вместе и на даче работают. К труду подопечных в АРДИ «Свет» относятся с великим уважением. Работа на участке дает возможность быть занятыми, побыть на свежем воздухе и вырастить свои овощи, собрать ягоды и фрукты. В прошлом году ребята собрали почти сто кило картошки, насушили яблок, сварили варенье, заготовили соленья.
- В Конвенции о правах инвалидов, принятой ООН, записано, что инвалиды могут учиться всю жизнь. И у наших ребят это право реализуется, в том числе и через адаптационные проекты, - говорит Юрий Кац. - Мы используем международный опыт и, подчеркну, в некоторых вопросах опережаем своих западных коллег - учимся на их ошибках и проходим дистанцию быстрее. Например, сознательно отказались от того, чтобы в квартире постоянного проживания было по десять или более человек. И не потому, что места не хватает. Просто качество жизни было бы у ребят другим, приближенным к обстановке психоневрологического интерната, а мы старательно именно от этой массовости уходим.
Нет повести печальнее на свете, чем ПНИ
Психоневрологический интернат (ПНИ) - это ужас любого родителя ребенка-инвалида. Юрий Кац говорит, что по роду своей деятельности он повидал много интернатов, но даже в самых лучших все очень далеко от представлений о нормальном человеческом бытие, не говоря уж об уважении к личности. Но иногда ПНИ - это единственный вариант. Как ни парадоксально, и в интернат (во многом - юдоль боли и печали) не попасть. Председатель АРДИ «Свет» Любовь Кац привела такие данные: к концу 2014 года во Владимирской области 400 человек ждали очереди в казенные соцучреждения. За прошлый год очередь сократилась. Помогли разные формы сопровождаемого проживания. Такие как квартира для молодых людей с инвалидностью и опека над неродными дееспособными и недееспособными гражданами. После вступления в силу областного закона о вознаграждении опекунам (всего 6000 рублей) более 100 человек одиноких инвалидов взяли в приемные семьи. Это экономия бюджетных средств ‑ нет необходимости строить целый интернат на 100 человек, но главное - это достойная жизнь одиноких людей в привычной обстановке, в домашних условиях.
- Есть такое выражение: когда человек попадает в тюрьму, он знает, за что и на какой срок, а если в психоневрологический интернат, то не знает, за что, но знает, что навсегда. Такие проекты, как квартиры постоянного проживания, дают шанс на нормальную жизнь инвалидов после кончины их родителей-опекунов. Это выбор ответственных родителей, - уверен Юрий Михайлович. - Ведь речь даже не идет о сиротстве молодых инвалидов с тяжелыми психофизическими нарушениями, а о том, чтобы научить их самостоятельности еще при жизни родителей, до наступления их немощи. Важно наличие материального ресурса у родителей, но не это главное.
Не могу не задать вопрос:
- Может быть, материальная составляющая и не главное, но ведь без денег в ваше «общежитие» не попасть. А если нет у семьи средств сделать, как вы сказали, целевой подарок?
По словам Юрия Каца, патовых ситуаций практически не бывает - деньги (хотя бы часть нужной суммы) при желании можно найти: разменять квартиру, продать дачу, взять кредит.
- Кредо нашей организации: помогать, но не делать за кого-то, - говорит Кац. - Родители сами должны решать свою проблему, а АРДИ «Свет» обязательно поможет. Например, найти спонсоров, договориться с меценатами о снижении цены или бесплатном пожертвовании, связать с какими-либо фондами, помочь добиться соблюдения прав во властных кабинетах. Вариантов - масса, но, повторюсь, не для иждивенцев.
Для ответственных родителей АРДИ «Свет» сейчас готовит новый проект - строительство коттеджа в микрорайоне Юрьевец. Осенью выделенный мэрией участок обнесли забором, поставили садовый домик и начали разводить сад. Уже есть несколько проектов будущего особенного дома для особенных людей, но ни на одном из них пока не остановились: все будет зависеть от сформированной группы «дольщиков» - от индивидуальных особенностей и запросов каждого жильца.
…А праздник тем временем набирал обороты. Как и положено в день рождения, было много песен, шуток, веселья, поздравлений и пожеланий, которые написали гости для ребят на большом листе ватмана. Соседи на шум не жаловались - это поначалу они относились настороженно к новым жильцам, а теперь многие из них стали молодым инвалидам друзьями и защитниками. Прививка милосердия прошла успешно.