С начала 2018 года за счет средств бюджета Владимирской области 95 человек с хроническими редкими (орфанными) заболеваниями получили специализированное лечение и питание на сумму 97,2 млн рублей.
- Ежегодно финансирование на закупку дорогостоящих лекарств для орфанных пациентов возрастает, а значит, улучшается качество их жизни, – сообщила начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности департамента здравоохранения АВО Лариса Маркина. – Так, если еще пять лет назад, в 2013 году, на эти цели регион выделял 87 млн рублей, то на 2018 год в региональном бюджете заложено более 206 млн рублей.
Среди орфанников есть те, чье заболевание требует дорогостоящего лечения. Так, по жизненным показаниям одному пациенту с пароксизмальной ночной гемоглобинурией необходима терапия препаратом, один флакон которого стоит более 400 тысяч рублей, а цена годового курса лечения превышает 30 млн рублей.