- Родители развелись, когда я была совсем маленькой, - вспоминает наша героиня. - Мое воспитание и содержание в тяжёлые 90-е годы легло на хрупкие плечи мамы. Бывало всякое, иногда нам просто нечего было есть. Но так жили в то время не только мы. Я рано поняла, что мама не может свозить меня на море и купить, например, велосипед. Обид не было. С 13 лет я стала работать, не стеснялась никакого труда. Была продавцом в магазине, техничкой в школе, кондуктором в автопарке. Конечно, не просто сочетать учёбу и работу. Но я на «хорошо» и «отлично» окончила 11 классов, задумалась о высшем образовании. Очную форму позволить себе не могла, поэтому поступила на заочное во Владимирский юридический институт. Как только исполнилось 18 лет, исполнила мечту и устроилась в милицию.
Через три года на работе Екатерина познакомилась с будущим мужем. Когда появился первенец супругов — Дима, наслаждалась материнством, но через один год и четыре месяца вышла на службу. Благо, с ребенком могла помочь бабушка. О втором малыше пара задумалась лишь через 9 лет.
- Второй сын, Алешка, рос и развивался согласно возрасту, у меня и мысли не возникало, что с моим мальчиком что-то не так... Через 10 месяцев я узнала о третьей беременности. Вопрос, оставлять ли ребёнка, даже не возник. Этот малыш должен был появиться на свет! Беременность протекала непросто: пугали угроза разрыва шва после двух кесаревых и младенец на руках. Но, слава Богу, все закончилось хорошо, появился мой третий сын, Женя. Первое время с погодками, конечно, было непросто. Много раз я шокировала прохожих на улице — одна с двумя колясками, когда муж был на работе. Но я настолько была поглощена детками, что недосып и трудности совершенно меня не напрягали. Старшему сыну Диме тогда было тогда около 10 лет, он очень мне помогал. Это сейчас у парня переходный возраст, все сложнее. А когда Алеше исполнилось два с половиной года, я начала замечать, что он несколько отличается от других детей - совсем не говорит и даже не пытается издавать какие-то звуки. Разумеется, я стала задавать вопросы докторам. Они убеждали, что все нормально: мальчики просто позже начинают говорить, к трём годам ребёнок обязательно заговорит. Никаких особенностей в нем они не замечали. Когда Алеше исполнилось 3 года, я поняла, что ситуация сложнее, чем кажется нашим докторам, и стала вывозить сына на платные консультации за пределы области. Вердикт был неутешителен: у ребёнка серьёзные проблемы со здоровьем. Неполадки одной из хромосом. В этот же год нас настиг второй удар: у полуторагодовалого Женечки, когда его для оформления в детсад осматривала комиссия, случайно выявили огромное для его возраста артериальное давление…
- Как отнеслись к вашей ситуации с детьми на работе?
Декрет закончился, мне нужно было выходить на работу. Руководству не нравились мои постоянные госпитализации. Кому же нужны сотрудники с больными детьми? А у меня не было вариантов. Я задумалась о смене графика, но сделать это в нашей системе было не просто. За помощью я была вынуждена обратиться к самому генералу, начальнику областного УВД Василию Петровичу Кукушкину. «Все под богом ходим, такая беда», - сказал он, выслушав меня. Низкий поклон ему за помощь! В течение трех дней меня перевели на удобный режим работы. Еще и материальную помощь оказали.
- В чем нуждаются ваши сыновья? Кто помогает?
- Cейчас мальчикам 4 года и 6 лет, мы получаем помощь от федеральной клиники НИИ педиатрии им. Вельтищева в Москве и частного реабилитационного центра в Санкт-Петербурге. Наша реальность - дорогостоящие генетические обследования, огромный список лекарств и платные курсы реабилитации. Сколько же на все это надо денег! Муж не общается с докторами. Но он рядом, остаётся в няньках, если я с кем- то одним уезжаю больницу на госпитализацию. Если может, ездит с нами. Не каждый папа на это способен, многие просто уходят из семьи. Вначале нам помогали знакомые, родственники, соседи... Потом совершенно незнакомые люди, благотворительный фонд. Однажды неожиданно раздался звонок. Мужчина по телефону спросил о наших нуждах, я рассказала ему о необходимости проведения дорогостоящего анализа, тут же на карту мне пришла вся сумма с несколькими нулями. Удобную инвалидную коляску для ребенка тоже помог купить этот замечательный человек. Но вот сейчас появились проблемы со здоровьем и у старшего сына. Надо делать ему анализ за 35 тысяч рублей. Есть официальная рекомендация НИИ педиатрии. А денег пока нет. С лекарствами жуткие перебои. Устала воевать с бюрократизмом и ходить от поликлиники до аптеки и обратно. В бюджете не предусмотрены средства ни на нужные нам генетические обследования (редкая аномалия), ни на реабилитационные курсы.
- С какими проблемами еще приходилось сталкиваться?
-Вот это моя последняя фотография. На ней я с маленьким Алёшей. Потом беременность с Женей, проблемы со здоровьем детей. Только в этом году взглянула на себя в зеркало и поняла, что скоро, наверное, превращусь в старуху. Три года было очень тяжело. Местные специалисты не могли внятно сказать, что с детьми. Пытаясь им помочь, я объехала полстраны. Но и за пределами области специалисты разные. Несколько раз я возвращалась домой с детьми в диком ужасе. Мне сообщали, что жить моим мальчикам осталось совсем недолго: мол, скоро они начнут глохнуть, слепнуть, перестанут ходить. Был период, правда, длилось это около месяца, когда я просто не могла спокойно смотреть на детей, думала, как же я буду жить без них... Во Владимире отсутствует информирование о том, куда могут обратиться мамочки с вопросами принятия особенного материнства. Все мы, мамы детей-инвалидов, проходим процесс веры в волшебную таблетку и процедуру. И в это время нам особенно страшно, так что нужна психологическая помощь. Конечно же, в своем горе я стучалась во все двери. Единственная общественная организация, которая мне помогла, - «Владимирские дети - ангелы». Случайно попала в чат особенных мам. Только там получила психологическую помощь и информацию, где могут помочь моим детям. Дети, особенно малыши, очень ко мне привязаны, самые настоящие «мамсики». Но они - труженики. Занятия и процедуры у них иногда с утра до ночи. Из Питера все их победы и достижения. А здесь частный логоцентр. Во Владимире две недели назад я выпросила психолога в ДООЦ, но логопеда не дали. Женя, когда в детсад ходит, занимается еще песочной терапией. Нужны, конечно, бассейн и ЛФК. Очень хотела отдать детей хоть куда заниматься творчеством, но в силу особенностей здоровья никто нас не берет. Поддержка посторонних людей, безусловно, придает сил. Спасибо тем, кто верит в нас, беспокоится и поддерживает. Мы не можем их подвести.
Ранее мы сообщали: Студенты Владимирского медколледжа пробуют себя в роли «социальных нянь»