Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. Однако найти статистические данные о количестве людей с таким заболеванием крайне сложно.
Российский учёный-медик Лейла Намазова-Баранова в 2020 году в интервью «Российской газете» говорила, что в РФ каждый год рождается 2500 «солнечных детей». 85 % рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе - по рекомендации медицинского персонала.
Юлия Раснянская считает, что необходимо расширить перечень заболеваний, на которых данный протокол должен распространяться.
Идея уже опробована в десяти регионах — об этом обмудсмены говорили на недавнем Всероссийском съезде уполномоченных по правам ребёнка в Пензе, посвященном защите прав детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.
По данным департамента здравоохранения Владимирской области в нашем регионе проживает 158 семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Надо сразу же сказать, что по нашим данным, примерно такое же количество детей с дополнительной хромосомой проживает в специальных учреждениях закрытого типа. Например, Кольчугинский детский коррекционный дом. В нём проживает 34 ребёнка с синдромом Дауна. Это говорит о том, что в нашем регионе родители, несмотря на большое количество информации продолжают отказываться от этих малышей. Соответственно эти дети лишены родительской заботы, внимания и какого-то участия, - рассказала Елена Коротцова, руководитель АНО (автономной некоммерческой организации) социальной адаптации детей с особенностями развития «Благовест» (г. Ковров) на заседании рабочей группы экспертного совета при Уполномоченном по правам ребёнка.
Так зачем нужен такой протокол или, скорее, четко прописанный алгоритм действий врача?
Рождение малыша с синдромом Дауна - это всегда стрессовая, порой даже непредсказуемая ситуация. Очень часто, несмотря на перинатальный скрининг, родители узнают о рождения малыша с синдромом Дауна только в родильном зале. Московский благотворительный фонд «Даунсайд Ап» в 2019 году провёл опрос. Согласно его результатам, 74 % родителей не знали до родов, что у будущего ребёнка (возможно) синдром Дауна.
У родителей возникает множество вопросов: что делать дальше, куда обращаться, как воспитывать, учитывая все особенности крохи, и обеспечить ему достойный уход?
Медицинские сотрудники также могут пребывать в растерянности. Тем более, именно перед ними стоит задача объективно донести информацию о заболевании.
- Мы не хотим, чтобы медики взваливали на себя дополнительную работу или брали на себя ответственность и уговаривали маму оставить этого ребенка. Нет, здесь решение принимает только семья. Но мы хотим, чтобы врач не терзался собственными сомнениями, мыслями, эмоциями, - говорит Елена Коротцова.
Общественница предлагает создать для врачей методическое пособие со всей нужной информацией. В планах - внести в него все обследования при рождении малыша, бланк на направление кариотипов, рекомендации по диспансерному наблюдению, сроки осмотра, перечислить проблемы, возникающие в процессе развития ребенка. А также добавить в документ контактные данные организаций, которые сотрудничают и помогают семьям, воспитывающих детей с синдромом Дауна. По задумке, так родители ознакомятся с общими сведениями заболевания, узнают о возможностях ребенка, получат рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни и квалифицированную помощь.
Корректность — наше всё!
Конечно, протокол — это, в первую очередь, мера по профилактике снижения риска оставления ребёнка. Опыт Свердловской области это подтверждает.
В 2016 году Татьяна Черкасова, председатель попечительского совета АНО «Я могу! Я есть! Я буду!» совместно с Клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребёнка» и московским благотворительным фондом «Даунсайд Ап» разработала первый в России протокол сообщения диагноза. Результаты их работы впечатляют. С 2018 года ни одна мама не отказалась от своего ребёнка. Правда, в этом году был один отказник, но родители вскоре вернулись за ним... При этом раньше процент брошенных в роддомах детей с синдромом составлял 75-80%!
В департаменте здравоохранения Владимирской области устами Юлии Леваковой, консультанта отдела детства и родовспоможения, говорят о «некоторых трудностях» внедрения протокола. Один из приказов Минздрава относит синдром Дауна к хромосомным аномалиям, а при выявлении таких аномалий перинатальный консилиум должен предложить матери прервать беременность. Но, согласно другой рекомендации, категорически нельзя предлагать женщине прерывать беременность. Юлия Левакова заявила, что она намерена написать письмо в Минздрав с просьбой разъяснить эту дилемму.
А вот Сергей Телегин, главный врач роддома №2 города Владимира
говорит, что его сотрудники работают по этому протоколу еще с 2018 года. То есть во Владимирской области этот документ не принят, но Сергей Телегин перенимает опыт коллег. Тем более, все протоколы легко найти в свободном доступе в интернете.
По словам главврача, появление во Владимирской области протокола объявления диагноза никак не отразится на нагрузке врачей. Медики лишь просят выстроить логическую цепочку, объединить всех заинтересованных лиц и организовать обмен контактами. Дескать, не стоит выводить всё это на общественное обозрение или проводить лекционные занятия в родильных домах. Важнее и правильнее работать с конкретной семьей в индивидуальном формате.
Тем не менее, потребность в принятии таких документов есть в родительском сообществе. Елена Синяева рассказывает, что восемь лет назад у нее родилась дочь с синдромом Дауна. И в тот момент врачи повели себя крайне некорректно, сообщая диагноз ребёнка. Молодую маму никто не поддержал, ей не предоставили информацию об этом заболевании и, тем более, не дали контактов организаций, куда бы она могла обратиться за помощью.
Елена говорит, что если бы тогда существовал этот протокол, то ей было бы легче. Сейчас она готова принять активное участие в разработке и продвижении протокола объявления диагноза. Женщина предлагает активно включать в эту работу и некоммерческие организации, ведь, как правило, в таких объединениях состоят родители, которые готовы поделиться своим опытом.
Юлия Раснянская сказала, что готова актуализировать тему протокола, но его практической реализацией будет заниматься исполнительная власть в лице департамента здравоохранения.