- Галина Станиславовна, как появилась идея проекта «Жизнь продолжается»?
- Однажды у меня был разговор с моей коллегой. Она рассказала, что в ее семье случилась беда – у мужа произошел инфаркт. И когда его выписали из больницы, ни она, ни он не знали, что делать, как жить и работать дальше. Конечно, врачи прописали новый режим работы, дали другие рекомендации. Но никто не рассказал, что у человека изменится характер, что нужно по-другому с ним взаимодействовать, полностью менять график жизни. О многих важных тонкостях в состоянии людей, которые перенесли тяжелое заболевание, ни самим пациентам, ни их близким никто не рассказывает. И эта коллега мне сказала: «Если бы тогда кто-то оказался рядом, кто компетентно объяснил, как нам быть дальше после инфаркта мужа, нам было бы намного легче снова наладить жизнь».
Так же было и с моей мамой. Мы узнали, что у нее онкологический диагноз. Поняли, что родной человек от нас уходит. Была необходимость обратиться к кому-то, чтобы нам рассказали, что будет дальше, как нам себя вести. Хорошо, что друг, который пережил подобное, подсказал: главное, чтобы маме было не больно и чтобы она была окружена полной заботой. И знакомый доктор проявил особое участие и объяснил, когда и чего ждать, что может произойти при такой болезни у мамы.
Всегда в такой ситуации нужен знающий человек, который подскажет, как себя вести. Это нужно даже порой не самому человеку с инвалидностью, а тем, кто с ним рядом. Причем близкие должны знать даже больше, чем сам инвалид, чтобы создать для него новое пространство.
Один наш активист из-под Гороховца (у него нет ноги, ходит на протезе, при этом активно занимается спортом и тренирует ребят с инвалидностью) поделился такой историей. В одной деревне молодая девушка потеряла руку и была в отчаянии. Наш активист поехал к ней, привел в пример себя: он без ноги, а у него есть семья, дети, любимая работа. И он убедил девушку поверить в себя.
Вот так и возникла идея проекта. Людям нужны особые знания, когда внезапно обрушивается тяжелая болезнь, инвалидность. Они должны понимать, к кому обратиться за помощью. И главное, чтобы тот, к кому они обратятся, сам знал, как помочь и что происходит в этот период с человеком.
И вот мы с нашей командой решили, что разработаем такой проект, который реально поможет.
- А что это за команда?
- В новый проект перешла команда из нашего предыдущего проекта, только немного расширилась. А предыдущим для нас был проект на Президентский грант «Занятость мам» от Союза женщин Владимирской области совместно с департаментом труда и занятости населения.
Тогда, в начале пандемии, около 15 тысяч женщин, воспитывающих детей, в нашем регионе остались без работы. Проект состоял в том, что мы находили этих женщин, проводили с ними занятия. С ними работал психолог, мы проводили групповые занятия, индивидуальные консультации, затем подключался профориентолог, и женщины проходили вторичную профориентацию. И многие открывали для себя новые виды деятельности: инженеры стали парикмахерами, другие решили открыть свой бизнес. И одновременно женщин учили управлять своими финансами. Специалист объяснял, где можно сэкономить, где безболезненно заработать, как вести семейный бюджет. По проекту планировали, что это обучение пройдут 200 женщин, а прошли по факту около пятисот! Мы сотрудничали с центрами занятости. Важным условием было обращение за помощью самих мам.
Проект «Жизнь продолжается» мы разработали по аналогии с проектом «Занятость мам». Здесь много общего: человек внезапно попадает в сложную ситуацию, когда привычная жизнь резко меняется, и ему нужны особые знания.
- А кто в команде нового проекта персонально?
- Это очень сильные и известные специалисты: психолог-психиатр Светлана Неплох, профориентолог Наталья Илюшкина, арт-терапевт (специалист по проведению групповых занятий) Мария Шаменова, специалист по индивидуальным траекториям Елена Перетятко. Будет у нас и юрист.
Кроме того, мы собираем команду людей с инвалидностью, которые будут проводить первые мотивационные консультации. У одного нет ноги, другой в результате травмы позвоночника перемещается только на инвалидной коляске, третий перенес онкологическое заболевание. Есть и человек с ДЦП, который постоянно под угрозой характерных сбоев организма. Этих консультантов объединяет то, что все они успешны, активно живут и работают. И могут доказать на своем примере, что инвалидность - это не самое страшное, что может произойти в жизни человека.
- В чем все-таки главная цель проекта «Жизнь продолжается»?
- В том, что мы создаем комплекс поддерживающих услуг для людей, которым надо учиться жить в новом состоянии с инвалидностью. По условиям мы охватываем именно тех, кто со справками об инвалидности. Но такого формального признака не обозначаем. Если у человека только идет оформление инвалидности, мы все равно будем помогать, потому что должны «прощупать» все этапы, на которых у людей возникают проблемы и что они при этом чувствуют на самом деле. Ведь в плане физической реабилитации система здравоохранения, МСЭ и ФСС действуют по известному алгоритму. А вот социализация, психологическая реабилитация человека, ставшего инвалидом, систематично не проводятся.
Наша задача - вытащить человека из ситуации, когда он действительно не знает, что делать при резком ухудшении состояния здоровья. Причины могут быть разные: и тяжелая болезнь, и травма, и ранение на военной службе. Любая подобная история может быть причиной обращения человека к нам в проект «Жизнь продолжается».
Наши консультанты – сами инвалиды – проведут первую мотивационную беседу. Затем наш писхолог будет работать с человеком индивидуально. Планируем проводить и групповые занятия, но только когда люди будут к этому готовы. Потом подключится наш профориентолог, мы будем сотрудничать с Центром занятости населения.
Параллельно мы будем работать с семьей инвалида, и нашими партнерами станут комплексный центр социального обслуживания населения и общество Красного Креста. У них есть программы обучения взаимодействию с людьми, имеющими различные заболевания, и специальные приспособления, узнать о которых не всегда просто.
- То есть вы будете откликаться на осознанные просьбы о помощи?
- Да, мы ждем именно тех, кто к нам обратится за помощью – сам инвалид или его близкие.
- А как люди узнают о проекте?
- Во-первых, рассчитываем на вашу помощь – на прессу. Во-вторых, мы создали группу проекта «Жизнь продолжается» во «ВКонтакте» и канал в «Телеграме». Считаем, что в них человек все-таки должен сознательно написать о своей просьбе помочь. Мы разрабатываем листовку о нашем проекте, которую разнесем в медицинские учреждения, в комплексный центр социального обслуживания.
- В чем главная сложность проекта?
- Люди, у которых проблемы со здоровьем, не всегда готовы обратиться за помощью. Ведь многие, узнав о тяжелом диагнозе, не рассказывают даже родственникам, чтобы их «не отягощать». Может быть, проще будет обратиться к незнакомым людям. Но даже если человек совсем замкнется в себе, то к нам могут обратиться его друзья и родные, и мы начнем действовать.
- На какой срок рассчитан проект и что будет в итоге?
- Начнем уже с февраля. У нас впереди полтора года. В итоге мы не только поможем определенному числу людей «продолжить жизнь», но мы будем создавать систему!
Снова вспомню о проекте «Занятость мам». Он закончился тем, что мы создали путь для клиента Центра занятости, по которому может пройти любая женщина, которая оказалась в сложной жизненной ситуации. Женщина теперь знает, что она может получить от тех структур, которые должны ей помочь. Этот наш инструмент в Центре занятости работает.
Вот и в проекте «Жизнь продолжается» мы сделаем почти то же самое. Мы должны будем встроить все элементы помощи в ту или иную структуру. Например, человек вышел из МСЭ со справкой об инвалидности, получил в соцзащите коляску. А дальше? Кто будет ему помогать психологически, кто посоветует, как перестроить свою жизнь, как найти подходящую работу? Главная наша цель - создать систему поддержки. Мы даже разработаем маршрутизатор в виде брошюры, который поможет человеку, получившему инвалидность, узнать, куда и за какой поддержкой обратиться, укажем телефоны и адреса организаций. Но сначала мы - команда проекта - должны все эти пути пройти сами!
Еще мы проведем социально-психологическое исследование на тему «Когда все изменилось» в форме опроса. Запланировали два круглых стола. В наших сообществах в «Телеграме» и «ВКонтакте» надеемся рассказывать об историях успеха благодаря проекту.
- Недавно команда проекта провела встречу в Бюро МСЭ во Владимире. Зачем?
- Да, мы встречались с главным медицинским экспертом Людмилой Морозовой и ее заместителем Сергеем Назаренко. Цель встречи была в том, чтобы все наши коллеги в команде ясно понимали, как сегодня оформляется инвалидность, как работает система. Мы только начинаем!
- Остается только пожелать успеха!
Группа «Жизнь продолжается» «ВКонтакте: https://vk.com/club218366070.
Телеграм-канал проекта «Жизнь продолжается»: https://t.me/zhizn_prodolgaetsya.