12 апреля 2023 в 13:38

Во Владимирской области 32 ребёнка получают лечение с помощью фонда «Круг добра»

Фото: Владимир Чучадеев
Экспертный совет фонда «Круг добра» включил миелопатию шейного отдела спинного мозга, осложнённую зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких в свой Перечень заболеваний. Теперь количество диагнозов в списке выросло до 71.

Детям с этой проблемой назначат стимулятор диафрагмального (френического) нерва MARK IV. Препарат уже присутствует в перечне закупок Фонда. 

Также был согласован новый уникальный метод лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия», который применяется при синдроме удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардии. Это уже третий вид кардеологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра».

Кроме того, экспертный совет фонда одобрил ещё 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами, а количество подопечных фонда увеличилось до 5 528 детей.

Например, в нашем регионе «Круг добра» помогает 14-летней Дарье с диагнозом дефицит лизосомной кислой липазы. Через фонд она получает препарат Себелипаза.

«Мы не циклимся на заболевании, которое Даше поставили в возрасте 7 лет, – отмечает мама Даши Екатерина. – Два года мы искали причину. После серии госпитализаций нас направили в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, где после генетического анализа всё стало ясно. Препарат для лечения заболевания в это время только проходил клинические испытания, быстрого лечения нам никто не обещал. 

Семье Даши повезло: при компании-разработчике препарата работал фонд, который смог обеспечить девочку лекарством. А в 2017 году препарат стал приходить уже через Департамент здравоохранения Владимирской области. Сейчас бесперебойно получать лекарство Даше помогает «Круга добра».

^
Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите Ctrl + Enter.
вчера в 19:53 ФК «Муром» в домашней игре на последних минутах вырвал победу у «Челябинска»
Еще один солидный футбольный клуб из большого города уехал из Владимирской области, потерпев поражение в Муроме. На этот раз - ФК «Челябинск». В упорном поединке обмен голами завершился с пенальти в пользу «Мурома» под з…
вчера в 19:24 Владимирское «Торпедо» победило на выезде команду «Луки-Энергия»
В третьем туре Первенства России во Второй  лиге  Б  владимирские торпедовцы планировали победить в Великих Луках Псковской области команду «Луки-Энергия» и набрать три очка. Замысел полностью удался. Благодаря дублю нов…