- Путь, который мы прошли с Марусей, уникальный именно в России. Подобное не проходил никто: дойти до четвертой трансплантации. Насколько я помню, даже Дима Рогачев, в честь кого назван онкоцентр в Москве (официально это - Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии), перенес 2 пересадки костного мозга. Три - уже уникальный и феноменальный результат. А мы шли дальше, помня, что в онкологии нет прогнозов. Есть сегодняшний день, и им надо жить! Нельзя ничего не делать! – убеждена Эльвира.
Марусе было 5 лет, когда после простуды у нее несколько месяцев не приходили в норму некоторые показатели анализа крови. Владимирские врачи посоветовали обследование в столице. Здесь у Маруси взяли пункцию костного мозга, после чего был поставлен диагноз миелодиспластический синдром (МДС). В некоторых случаях это – предлейкоз.
- Получив анализы и заключение врачей, я, как мы все делаем, открыла интернет и прочитала, что это – болезнь пожилых людей. У детей это настолько редкий синдром, что отечественные медицинские издания его особо не описывают. При этом визуально никаких симптомов у ребенка нет. Он бодрый, веселый, здоровый и кроме как чуть пониженных лейкоцитов а крови, о которых можно узнать только из анализа, никаких признаков нет. …И врачи предлагают регулярно сдавать кровь и следить за показателями, что мы и делали.
… О пересадке костного мозга как показании в лечении в тот момент речь уже зашла. Но выбор врачи оставили за родителями. А они видели перед собой смеющуюся, активную Марусю, которая к пяти годам всего пару раз болела простудой. И когда сегодня Эльвира, даже трудно сказать в какой по счету раз, отматывает эту ситуацию назад, то, уверена, снова и снова вспоминает задорно хохочующую дочку, которая росла любознательной непоседой. Как стать богом в таком ситуации и лучше всех докторов просчитать ситуацию?! Завидую тем, кто знает ответ.
- Ты начинаешь читать про эту пересадку и понимаешь, что единого мнения нет. Я перелопатила массу литературы и источников, где были комментарии светил медицины - европейских, израильских, американских, и все они отвечали так: шансы, что МДС может выстрелить в лейкоз 50 на 50. А тебе надо решить это самой и лично отвести 5-летнего ребенка на «каторгу» под названием «пересадка костного мозга». А чтобы вы понимали, насколько это сильнейшее испытание для организма, приведу расскажу только про одну манипуляцию. Человека прокапывают несколько дней серьезными дозами, чтобы донорские клетки прижились. Но у тебя все равно на подкорке: вдруг никогда одно в другое не перерастет? В общем, на чаше весов у нас было либо пойти на опережение, либо жить с ожиданием худшего. И мы решили наблюдаться. Отмечу, что у ребёнка тогда не было больше никакой симптоматики, кроме как диагноза и чуть низких лейкоцитов в крови. Она выглядела абсолютно здоровой и счастливой пятилетней девочкой. Мы жили благополучно, ежемесячно сдавали кровь, отправляли её на анализы в Москву. Врачи говорили, что все в пределах нормы, - вспоминает Эльвира.
А потом был ковид. Маруся заразилась им в садике. Она потемпературила несколько дней, довольно легко выздоровела. Но сданный после анализ крови оказался предвестником плохих перемен. Ключевые показатели оказались на критических отметках. Вот тогда Маруся стала жаловаться на слабость, синяки стали образовываться едва дотронешься до нее… Ковид стал триггером, и врачи поставили девочке официальный диагноз: лейкоз с выходом из МДС.
Когда стало понятно, что Марусю ждет долгая госпитализация в московской клинике, ее младшей сестренке Арише было 2,5 года. Маме пришлось отдать ее в садик, в буквальном смысле этого слова, оторвав от груди.
- Она ходила потерянная в детский сад и не понимала, как оказалась здесь, где мама, где сестра? Я очень переживаю за Аришу, поскольку она крохой перенесла серию стрессов. Сначала ей сказали, что сестра в больнице, потом, что ей самой сейчас надо лечь в клинику, пройти массу болезненных процедур, возможно, потерять волосы… Это произошло после того, как ей поставили тот же первичный диагноз, как и у Маруси. Говорят, что маленькие дети легко забывают, что с ними случалось в раннем действе, но Ариша помнит очень многое. И иногда меня пугает своими рассказами о пережитом: как ребенок в дальнейшем перенесет этот груз знаний, боли, острых эмоций? - говорит Эльвира.
Это сейчас у нее есть время на размышления, а тогда дорог был каждый день. И они с мужем использовали все возможности, чтобы вырвать старшего ребенка из объятий рака.
- Сама по себе третья пересадка костного мозга уже уникальна, - говорит Эльвира, - а у нас она стала необычной еще и потому, что была из пуповинной крови неродственного донора. Профессор предупредил нас, что очень много лет не делали эту пересадку по той причине, что почти никому она не подходила. Марусе пуповинная кровь от донора-неродственника подошла на 9 из 10, то есть практически полностью, - говорит Эльвира.
Осенью 2023 года Маруся пошла в школу и давала на торжественной линейке первый звонок для всех учеников. Глядя на фотографии с того дня, не верится, что эта худенька девочка перенесла несколько курсов химии, прошла три серьезнейших операции… На снимке - обычная первоклассница с огромными зелеными глазами и короткой стрижкой. Но так ведь бывает у девочек-таких девочек, что и косички им не нужны...
Ее мама уверена: в их семейной истории невероятное место занимают факты, которые можно назвать чудом.
- Перед третьей пересадкой нам в лоб сказали: «Она каждый день может уйти, мы можем её потерять». Произошло это сразу после Нового года. Мы выслушали врачей и сказали: «Все поняли, идём дальше». И третья пересадка прошла успешно. Ну, потемпературила немного, потошнило, ну и не такое проходили. Не было никаких патологий, радикальных изменений самочувствия, вплоть до инвалидности, потому что на первых пересадках дети слепнут, глохнут, у некоторых отнимаются ноги, идут разные неврологические изменения. А она после очередной операции - каталась на самокате по отделению, к удивлению всех врачей.
В апреле 2024 года врачи поставили Арише, у которой родители регулярно проверяли анализ крови, диагноз МДС. Тут же практически прозвучала еще одна страшная новость: отек ног у старшей Маруси – следствие рецидива.
- В случае с Ариной мы не стали ждать и начали готовиться к пересадке костного мозга. Нашелся стопроцентный донор. Марусю российские врачи не смогли прооперировать: в их практике не было случаев, когда пациенту делали больше трех пересадок костного мозга. Мы стали искать, кто может нам помочь, - вспоминает наша собеседница. И они нашли клинику в Стамбуле, где Марусе брались сделать пересадку. Семья стала собирать деньги. Эльвира и Иван сумели пройти и это испытание: необходимая сумма была набрана.
По невероятному стечению обстоятельств, операции обеим дочерям назначили на один день – 17 сентября 2024 года.
- И потом, в последнюю секунду, турки говорят, нет, не 17-го, нужен день тишины, - вспоминает Эльвира. – И Марусе перенесли операцию на 18-е число.
… Что делают многие родители, бабушки и дедушки, когда получают страшное известие о болезни их ребенка или близкого? Бегут в церковь. У Эльвиры и Ивана так не случилось. Они изначально люди верующие, но, говорит наша собеседница, болезнь Маруси подтолкнула их к еще одному серьезному шагу – к венчанию. Это произошло в храме при московском клинике. Приехала вся семья, Марусеньку отпустили врачи.
- Мы всегда были верующие люди, а понятие истинной веры получили уже только пройдя этот путь. В основном у нас начинают ходить в храмы, когда что-то страшное происходит в жизни. Все начинают ходить, молиться, просить, записочки подавать и торговаться: Боженька, милый, помоги мне сейчас, а потом сделаю то-то и то-то…Истинная вера – другая…
Эльвира замолкает.
В стамбульской клинике в «день тишины» Марусе неожиданно резко стало плохо. Эльвира говорит, что ни на секунду не допускала мысли, что это может быть необратимым явлением.
- Мы с ней лежим вместе, у неё уже очень сильная одышка была, сердцебиение бешеное. Всё вот это, как врачи называют, полиорганная недостаточность: когда органы друг за дружкой начинают выключаться. На ней маска с кислородом. Она знала молитв очень много, и мы читаем вместе с ней «Отче наш». И вот на фразе: «Да будет воля твоя!», которую я произносила немыслимое количество раз в жизни, останавливаюсь и начинаю сильно плакать. Потому что я понимаю, что если ты истинно доверяешься Богу, то вот она, воля его. Не твоя, как ты хочешь у Него выторговать, а будет воля Его. Ровно через пять минут она говорит: «Мам, можно водички?». Делает два глотка и у нее останавливается сердце. Меня просят выйти из палаты. Начинаются реанимационные действия. Позже ко мне выходит реаниматолог, женщина, и говорит, что 30 минут была остановка сердца, после чего его запустили. Маруся на ИВЛ, в критическом состоянии. Меня пустили к ней. Шепчу ей: «Марусенька, папа сейчас к тебе вылетает, к нам, Марусенька, держись. У нас так много было раз вот так плохо, и так даже иногда было. Ты же из всего выкарабкалась, держись, пожалуйста». И у неё из обоих глаз начинают катиться слёзы. Врач мне говорит: «Не может такое быть. Это остатки какой-то жидкости», а слезы продолжают катиться.
Через несколько часов, когда в Москве была глубокая ночь, Маруся умерла. В этот момент ее сестренка спала после перенесенной пересадки.
… Мы намеренно не хотим сообщать о том, как себя чувствует Ариша Тряпкина, по той самой причине, которую озвучила наша собеседница – у рака прогнозов нет. Да и сам вопрос: «Ну как вы?» в подобной ситуации звучит кощунственно. А вы как думаете чувствуют себя родители, потерявшие ребенка вне зависимости от того, сколько времени прошло с момента потери?
Этот самый вопрос сегодня задают многие сочувствующие сотням родителям, которые оказались в такой же ситуации как Иван и Эльвира. Организуя национальный фонд «Маруся», они думали и о них, о том, что почти всегда, в первую очередь, о мамах, поскольку папы очень часто первыми выбывают из борьбы.
Эля говорит, что за время пребывания в клинике Рогачева увидела, как рушатся семьи, отцы частенько сбегают, матери, месяцами запертые в больничных стенах, сваливаются в депрессию. Она находила силы улыбаться, следить за собой, носить красивые платья и не истерить. Плакала ночами, когда медцентр спал.
«Ну, конечно, у тебя же такой муж!» - частенько слышала она. А Иван не только регулярно навещал своих девочек, но обязательно готовил сюрпризы. Например, мог подменить ее в клинике, купив Эле билет на спектакль. Прийти с тортиком или десертом, подарить украшение.
Они вместе 13 лет. Уверены, многие считали их счастливчиками, рожденными с золотой ложкой во рту, настолько эффектно и красиво выглядит эта пара. Кто-то симпатизировал им, несомненно, были и те, кто завидовал, но, думаю, сегодня большинство, и не только знакомых, искренне сопереживают их горю. Важно и то, что родители не замкнулись в нем, и сегодня стремятся помочь тем, кто отвоевывает своих детей у рака.
Кстати, медики называли Элю «коллега». У нее в «анамнезе» поступление в медучилище, полгода учебы (обучение пришлось оставить после диагноза Маруси), и масса проштудированных медицинских источников. Врачам, действительно, не надо было многое ей пояснять, она находила ответы на свои вопросы в работах докторов. И сегодня Эльвира хочет стать для мамочек, которые вступили в борьбы против рака у своих детей, помощником. Консультационная поддержка – одно из направлений Национального Благотворительного фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «МАРУСЯ».
- Есть такое понятие в онкологии, как равный консультант, - говорит она. - Это тот, кто прошел всё сам и теперь на волонтерских началах проводит консультации, общается с теми, кто заболел, с их родными. Подсказывает, успокаивает, советует. В основном это те, кто вылечился и находятся в ремиссии. Я подала заявку - хочу стать равным консультантом. Именно мамой, прошедшей этот путь, в том числе потерявшей ребенка, знающей всё от и до… Мне ответили, что пока рано становиться равным консультантом, потому что слишком мало времени с потери прошло. Но мне всё равно звонят мамы, и мы общаемся часами. Спрашивают о клинике Рогачёва, о медиках, о том, как готовится к операции и т.п. Им важно услышать мнение очевидца. А мне ценно, что моя помощь нужна!
Национальный благотворительный фонд «Маруся» уже действует. В планах – обучение владимирских медсестер работе с онкобольными детьми. Например, такой важный момент – как установка порта (через него ставят капельницу) имеет массу нюансов.
Супруги признаются, что конечно, хотели бы, чтобы как меньше родителей столкнулись со страшной болезнью своих детей. Но реальность пишет другие сценарии. И Эльвира с мужем готовы стать сильным плечом для мам и пап с онкобольными сыновьями и дочерями.
… Прошел год с момента ухода Маруси. Эльвира говорит, что никаких предрассудков у семьи нет: Ариша носит платья сестренки, как и все младшие дети во многих семьях.
- Конечно, осталось очень много фото, видео, которые мы можем сидеть и смотреть вместе. Да, это больно. Сначала было совсем невыносимо. Вот в этот день год назад мы были все вместе, вот два года назад гуляли по Ялте. Тут купались в море. Хочется насмотреться, вспомнить все то прекрасное, что было, а было только прекрасное даже на всех сложнейших этапах лечения, тяжелейших испытаниях, потому что мы были все вместе в любви. Мы никогда не делили жизнь на до и после. Жили и живем сейчас. И болезнь ребенка, его уход - это тоже твоя жизнь. Она тебе такая дана. Другой нет и нет вариантов это изменить. Поэтому будь добр, бери и неси дальше в жизнь все, что есть. Мы так и поступили, организовав Фонд. Я очень хочу, чтобы с одной стороны, мы помогли огромному-огромному количеству людей, семей, мам, больниц, медучреждений, персоналу и так далее, но при этом, мечтаем, чтобы никто не обращался, чтобы все были здоровы, нужды такой не было… Но пока я готова к тому, что в этой истории будут и жесткие моменты, потому что сами их проходили. И без них, наверное, не обойтись. Но мы их прошли, пережили, и плечо подставить готовы!
… Когда у меня заболевал ребенок, то мир складывался. Даже если это была простуда, идущая по типичному сценарию, то меня охватывала паника. И я никогда не хотела думать о том, что испытывают матери, чьи маленькие дети страдают серьезными заболеваниями, не говоря уже о трудно излечимых. Они казались мне (да такими и остаются!) людьми героическими! Месяцами лежать в больнице с ребенком, постоянно ждать новостей от врачей и прокручивать худшие сценарии (а жизнь нас, ой, как нечасто балует другими) – это чудовищное испытание. Кто эти мамы и папы? Теперь я знаю ответ на этот вопрос.