В ходе заседания с докладами выступили члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям, представители федеральных и региональных органов власти, медицинских организаций и пациентских объединений из шести субъектов Российской Федерации.
И.о. министра здравоохранения Владимирской области Нелли Зиновьева в своем докладе озвучила статистику по региону: в настоящее время зарегистрировано 259 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 115 - дети. В лекарственной терапии нуждаются 117 человек.
Лечение пациентов в возрасте до 19 лет осуществляется за счет средств федерального фонда «Круг добра». Во Владимирской области обеспечение взрослых пациентов лекарственными препаратами происходит из областного бюджета.
- Лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями старше 19 лет по инициативе губернатора Александра Авдеева осуществляется за счет средств регионального бюджета. Это очень значимая мера поддержки для наших жителей, - отметил Николай Балахин. - В 2026 году на финансирование лекарственного обеспечения граждан с орфанными заболеваниями предусмотрено более 470 млн рублей, около четверти этой суммы будет выделено на лечение граждан, обеспечение которых за счет средств фонда «Круг добра» завершилось по достижении 19-летнего возраста.
По итогам круглого стола было решено выступить на уровне Государственной Думы с инициативой создания государственного фонда по аналогии с фондом «Круг добра» для финансирования лечения взрослых пациентов за счет федеральных средств. Также предложено создать сеть взаимодействующих центров по редким заболеваниям, что позволит улучшить координацию между регионами и повысить качество диагностики и лечения.