14 ноября 2021 в 19:05

Людмила Черемонова из Владимира рассказала об опыте семейного хосписа для больного ребенка

Последние дни вместе с Левой  Фото: из семейного архива героини
Людмила Черемонова из Владимира рассказала «ВВ», через какие испытания приходится проходить, когда в семье особенные дети. Переживая счастливые и трагические моменты жизни в роли мамы и бабушки, она поняла, что и сама стала особенной – прежде всего сильной духом и готовой помогать другим.

Особенная дочка Катя. Когда в молодой семье Черемоновых появилась дочка, все радовались так, как обычно люди радуются первенцу. Однако вскоре родители стали замечать, что их малышка отличается от сверстников: поздно начала ходить, долго не говорила.

- Я беспокоилась, врачи долго ничего толкового не говорили, - вспоминает Людмила. - Не было у нас тогда ни специальной литературы, ни интернета. В детском саду предложили пойти в логопедическую группу. И только когда Катюшке исполнилось три года, объявили диагноз: серьезный порок сердца, нарушение кровообращения и, как следствие, гипоксия головного мозга и отставание в развитии.

Ребенок долго не проживет – пророчили врачи. Нельзя никаких нагрузок. Только лежать. Девочке определили 1 группу инвалидности…

Позже Людмила попала на прием к кардиологу – кандидату наук, он предложил сделать Кате операцию. Но тогда, в 90-е годы, стоимость выглядела неподъемной, да и страшно было за ребенка – никаких гарантий, выживет ли девочка после вмешательства, никто не давал. Тогда Людмила с мужем интуитивно приняли решение: купить в рассрочку у знакомых дом в деревне, в живописном месте и жить на свежем воздухе. С присмотром за девочкой помогали родители. Ягоды, грибы, рыбалка и лесные походы дали свой результат. Когда через пару лет Катю показали врачам, те удивились результату - болезнь отступила.

Людмила работала, параллельно поступила учиться в вуз на логопеда-дефектолога, чтобы заниматься с дочкой. Она много читала, общалась с мамами особенных малышей и написала дипломную работу о том, как правильно воспитывать таких детей, развивать их речь и интеллект. Людмила сама научила дочку читать, писать и хорошо излагать свои мысли.

Сегодня повзрослевшая Катя не выглядит изолированной от общества, замечательно общается со сверстниками - по телефону, в соцсетях. Девушка заработала свои «три диплома», как говорит мама. После специальной коррекционной школы-интерната она получила диплом об окончании лицея по специальности «швея», потом «корочку» об успешном прохождении курсов повышения квалификации, а позже – освоила компьютерную грамотность в колледже.

Когда Кате было 4 года, Людмила поняла, что забеременела снова. Пошла вставать на учет в женскую консультацию, а врач-гинеколог, узнав о больном ребенке, без церемоний предложила сделать аборт, мол, «зачем плодить инвалидов». Тогда женщина просто обратилась к другому врачу, которая поддержала и помогла благополучно выносить и родить здорового ребенка. Так на свет появилась Юлечка – блондинка с голубыми глазами, которая позже здорово помогала старшей - особенной сестренке Кате развиваться, потому что та тянулась за ней во всем.

Восемь месяцев в больнице. Однако испытания для Людмилы и ее семьи не закончились. Дочка Юля выросла, вышла замуж и в 20 лет родила сына Левушку. Ребенка в подмосковном роддоме ввели в искусственную кому – после тяжелых родов. Позже выяснилось, что последствия непоправимы - он стал тяжелым инвалидом детства. Каждый раз, когда Людмилу спрашивали о состоянии здоровья малыша, она только тихо отвечала: «Он у нас очень тяжеленький».

Молодая бабушка бросила работу во Владимире и уехала, чтобы помочь дочке ухаживать за малышом. Почти 8 месяцев надо было жить с ним в больнице, потому что мальчик находился между жизнью и смертью.

- Поначалу были жуткий стресс, паника. Впрочем, даже само круглосуточное нахождение в больнице, казенном заведении с больным ребенком – это тяжелое испытание, - рассказывает Людмила. - Там, конечно, работали замечательные врачи и медсестры от бога, которые не один раз спасали моего внука. Тяжело было видеть страдания других родителей, у которых такие же тяжелобольные дети. Бывало, кто-то из малышей умирал. Однако нам везло с соседями, с некоторыми мы до сих пор общаемся.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» помог выбраться с ребенком из больничных стен, обеспечил всем необходимым. Юридические проблемы родственникам тяжелобольных детей также помогали решать сотрудники фонда.

- Тогда импортные препараты против судорог не были зарегистрированы в России, приравнивались к наркотическим, но лишь они хорошо помогали тяжелобольным детям, в том числе нашему малышу, - говорит Людмила. - Шли суды. «Гремели» эти дела. Родители готовы были на все идти, знаю, что двух мам чуть не осудили. Но «Дом с маяком» и Нюта Федермессер (фонд «Вера») добились решения многих серьезных вопросов, обратившись напрямую к Президенту РФ и к правительству страны.

Семейный хоспис. Алиса родилась через год после появления на свет брата, кстати, во втором владимирском роддоме. Здоровенькая блондинка с голубыми глазами, активная и любознательная. Всем на радость! Людмиле, как бабушке, приходилось помогать вдвойне.

- Позже, когда нашему Леве исполнилось полтора года, президент выделил огромные средства на создание центров паллиативной помощи, - говорит героическая бабушка. - От департамента здравоохранения Москвы нам для малыша поставили оборудования миллионов на пять. Мы бы никогда сами этого не смогли купить! Во Владимире, конечно, такого точно не смогли бы тогда дать. Да и специалистов такого уровня у нас пока нет.

Было тяжело, но с каждым месяцем и годом Людмила «закалялась». А вместе с ней и вся семья: «Вы не представляете, на какой уровень общения мы вышли! Когда Левушке становилось плохо, все оказывались вместе, и каждый делал, что нужно. Один с кислородным баллоном работал, другой держал ребенка. Даже Катя освоила сложную процедуру кормления маленького племянника через гастростому и помогала за ним ухаживать».

Малыш любил почувствовать запах мамы и большие руки папы, когда тот брал его на руки, слушать голос бабушки, которая пела песни, трогать бороду прадеда и лежать на собаке-лабрадоре Миле, готовой в любое время стать удобной лечебной подушкой. Младшая сестричка Алиса обнимала братика, целовала, выражая свою любовь. Даже первым ее словом было вовсе не «мама» и «папа», а «Лека». Позже, когда в хосписе, где Людмила находилась в последнюю неделю жизни внука, она увидела, что все это и делают специалисты. Правда, на профессиональном уровне, а ее семья – на семейном, самобытном.

- Мы столько пережили всего! - говорит Людмила. - Знаю, многие боятся таких детей и такой жизни. Но хороших воспоминаний и эмоций больше, чем плохих. Я благодарна внуку — он радовал нас своим присутствием рядом три с половиной года. Такой маленький, а так много мог! Свое удовольствие он не выражал словами, но - тихими звуками. А вместо громкого плача у него по щекам катились слезинки. Даже в строгом режиме дня мы успевали петь и гулять, радоваться жизни. Наш мальчик получил очень много любви.

Как бабушка особенного ребенка Людмила Черемонова собирается хранить светлую память о ребенке-ангеле, который изменил ее мировосприятие:

- Больной ребенок, который не произносил ни звука и почти не шевелился (у него двигались только голова и ручки, ножки - нет) изменил меня и всю нашу семью! Он очень любил, когда мы его ставили вертикально, рядом с младшей сестрой. Благодаря внуку, я научилась слышать и чувствовать по-другому, принимать жизнь такой, какая она есть. И я научилась ценить каждое мгновение, без паники преодолевая стрессовые ситуации.

Во многих семьях даже боятся подступиться к уходу за такими тяжелыми детьми самостоятельно, нанимают нянь или отдают в специализированные дома ребенка. Во всяком случае, бабушек, добровольно берущих на себя тяжкую ношу, немного. Людмиле и ее дочке не раз предлагали отказаться от ребенка-инвалида. Но они его не предали.

Людмила успела за свою жизнь поработать вышивальщицей, сотрудником банка и директором по персоналу, однако после ухода внука решила пойти реабилитологом во владимирское учреждение соцзащиты, чтобы заниматься с инвалидами. Вместе с дочками она собирается сотрудничать с благотворительным фондом и помогать мамам с больными малышами.

^
Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите Ctrl + Enter.
3 минуты назад Во Владимирской области выявлено 47 фактов зарастания земель борщевиком
Во Владимирской области специалисты Россельхознадзора выявили 47 фактов зарастания борщевиком Сосновского. Ядовитое растение стремительно осваивает необрабатываемые участки полей, берега водоемов, полосы отвода дорог и д…
час назад Во Владимире обвиняемый в убийстве женщины иностранец порвал протокол допроса
Мужчину ждет суд за вмешательство в деятельность следователя, уточнили в пресс-службе СУ СК РФ по Владимирской области. Речь идет о 60-летнем гражданине Узбекистана.