ДЦП - это не приговор, это лишь диагноз Каких только светлых надежд мы не возлагаем на будущее, когда в нас зарождается новая жизнь. Мечтаем о том, какой счастливой станет наша семья, каким развитым и хорошеньким будет малыш. Но у судьбы на каждого из нас свои планы. Увы, благосклонна она далеко не ко всем.
Еще вчера все было замечательно. Вот он, сыночек, лежит в кроватке, маленький, хорошенький... А назавтра мир переворачивается с ног на голову: невропатолог ставит ребенку страшный диагноз - ДЦП, детский церебральный паралич...Трудно, почти невозможно представить, что чувствует в эти минуты мама.
- Наша первая реакция, - вспоминает Юлия Лукьянова, - доказать всем, что они ошибаются, что наш сын здоров. Не получилось. Профессора и врачи из Владимира и Москвы подтвердили диагноз. Сказать, что земля ушла из-под ног ‑ значит, ничего не сказать. Мы решили бороться. Для себя, для сына, пробовать все, на что только хватит сил и денег.
Увы, детский церебральный паралич вылечить нельзя. Но во многих случаях родителям при помощи специалистов вполне по силам воспитать больного ребенка так, чтобы он чувствовал себя счастливым и востребованным человеком.
- Если бы в роддоме обратили более пристальное внимание на моего ребенка. Если бы невропатологи не отмахивались от меня словами «не переворачивается на бочок? Ему просто лень»! Если бы назначили нам хотя бы массаж, возможно, все сложилось бы иначе. Чем раньше начинается лечение, тем больше шансов у ребенка догнать сверстников.
Сегодня Никите Лукьянову 6 лет. Когда я пришла к ним в гости, Никита поднял на меня симпатичные голубые глазки, а потом продолжил игру с дедушкой. По внешнему виду никак не скажешь, что мальчик чем-то болен…
А оказывается, его жизнь ‑ постоянная борьба. За пять с небольшим лет у Никиты не было ни дня, чтобы он не занимался. Иппотерапия, плавание в бассейне, постоянные физиотерапия, курсы реабилитации в Пигановском ортопедо-неврологическом центре и в московских клиниках, занятия с логопедом, психологом, регулярные массажи, процедуры по стимуляции мозга ‑ мама Юля пробует все, что может помочь ее ребенку улучшить состояние.
Какой это огромный труд - воспитывать, лечить, развивать физически и духовно таких детей! Они зачастую очень плохо ходят, с поддержкой, многие передвигаются на колясках. И если маленького ребенка легко взять на руки, то после 5 лет это уже очень тяжело. Зачастую - отсутствие пандусов и косые взгляды окружающих заставляют маму брать Никиту на руки, а не возить в коляске. Так и приходится: во все центры, на все процедуры ‑ на автобусе, а потом на руках ребенка нести.
Для реабилитации детей с поражением центральной нервной системы разработаны специальные рефлекторно-нагрузочные костюмы «Гравитон». Недавно такой «космический» костюм был куплен и для Никиты за счет областного бюджета. Такие костюмы сделаны по образцу тренировочных костюмов для космонавтов: они имитируют земное гравитационное поле.
- Когда Никита его надевает и начинает ходить, то гасятся патологические рефлексы, спинка в костюме ровная, попа назад не выпячивается, стопы, колени в правильном положении, - рассказывает мама Юля. - Складывается правильный стереотип походки.
Мама с сыном тренируются и дома, ездят во всевозможные центры для занятий с профессионалами.
- Московские профессоры, компетентные неврологи говорят, что Никита ‑ перспективный, - говорит Юлия Лукьянова, - а мы и не теряем надежду.
Можно только догадываться, сколько на все это лечение уходит средств. Работает в семье только папа. А мама вместе с Никитой получают пособие и пенсию по инвалидности, а в сумме со всеми надбавками выходит 8 тысяч рублей. Конечно, бабушка с дедушкой поддержат и помогут всегда и во всем. Только их зарплаты вряд ли хватит, чтобы покрыть хотя бы один курс лечения в московском центре. Тем более что у Лукьяновых подрастает еще и Никитина сестренка.
Вечный вопрос: где взять денег? Не разово, ведь нужна постоянная реабилитация, чтобы поддерживать нынешнее состояние и маленькими шажочками двигаться вперед. В основном, конечно, родители ищут центры, где лечение бесплатное, оплачивают лишь проживание мамы. В редких случаях, когда лечение не очень дорогостоящее, из своих скудных средств выделяют деньги, чаще - кредит в банке оформляют, а бывает, приходится и спонсора искать.
- К сожалению, обеспеченные люди не очень любят давать деньги на длительное лечение. На операцию ‑ более охотно, там результат более заметен, - сокрушается Юля.
У одного из таких обеспеченных владимирцев, имеющих свой бизнес, давно и постоянно занимающихся благотворительностью, Лукьяновы как-то попросили 30 тысяч рублей на стимуляцию мозга. Накануне поездки родителям было выдано лишь 3 тысячи. Лечение пришлось отменить.
Сейчас семья собирается в Москву, в хороший центр, славящийся своим опытом ставить таких деток на ноги. Курс реабилитации в нем стоит больше ста тысяч рублей за три недели.
- Нам всегда очень стыдно и неудобно просить, но в этот раз встретился очень понимающий и отзывчивый человек - депутат Владимирского горсовета Александр Филиппов без вопросов дал деньги на эту поездку, - говорит Юля. - Когда шли к нему на прием, не ожидали, что он нам не откажет и сразу оплатит лечение. А потом оказалось, что Никита не первый ребенок, которому Александр Сергеевич помог. Для нас этот шанс - как новогодний подарок!
Юлия собирает документы, упаковывает «космический» костюм и лелеет надежду, что в Новый 2011 год Никита войдет уже своими ножками.
Что такое ДЦП?
ДЦП (детский церебральный паралич) - под этим термином объединяют ряд синдромов, которые возникли в связи с повреждением мозга и проявляются прежде всего неспособностью сохранять позу и выполнять произвольные движения. Слово «церебральный» означает «мозговой», а слово «паралич» определяет недостаточную физическую активность.
ДЦП проявляется в виде двигательных расстройств (парезы, параличи, гиперкинезы, нарушение координации), нередко в сочетании с изменениями психики, речи, зрения, слуха.