Валерий окончил школу во Владимире с золотой медалью, получил высшее образование и стал программистом. Сотрудничал с московскими фирмами. Он стал финансово независим, но не физически - он страдает редкой болезнью Верднига-Хоффмана. Это тяжелая форма мышечной атрофии. Как правило, от нее умирают в детстве. Но Валерий живет. И радуется жизни.
- Три года назад весь мир был взбудоражен новостью, что ты согласился на операцию у итальянского врача Серджио Канаверо. Он тогда говорил, что готов пересадить твою голову на тело донора. Операция должна была состояться в 2016 году. А ты говорил тогда, что готов на это согласиться, поскольку самочувствие твое ухудшается - хотя бы для будущего медицины. Что произошло потом?
- Я оказался чуть решительнее, чем Канаверо и все остальные, с кем он работал или пытался сотрудничать. Я был готов на операцию, а он - нет. Насколько мне известно, в Китае у него с пациентом что-то пошло не по плану. Операции не было. Сейчас у меня нет более детальной информации - да она уже потеряла для меня актуальность. Сегодня у меня другие дела, и я не планирую ждать помощи извне. Теперь я несу ответственность не только за себя и не собираюсь рисковать. По крайней мере, головой.
Я женился. Это прекрасная, красивая, образованная и добрая девушка Анастасия. Она еще и очень скромная, старается избегать лишнего внимания. Мы знаем друг друга уже более двух с половиной лет. Согласилась выйти за меня замуж она год назад. Сама она из России, никак не связана с моей деятельностью. Нас объединяет лишь главное – любовь. А теперь еще и сын!
- А как твое самочувствие?
- При моем диагнозе добиться значительного улучшения физической формы невозможно. Но с возрастом скорость заболевания замедляется. Если удается преодолеть рубеж в 20-25 лет и следить за здоровьем, продолжительность жизни по прогнозам вполне нормальная. А уж при наличии желания быть счастливым и развиваться можно творить чудеса! Ну или как минимум заниматься интересной интеллектуальной деятельностью.
- Ты переехал в США?
- Я живу во Флориде недалеко от Майами. Здесь в одном из университетов я получаю степень магистра компьютерных технологий. Но и без академических условий я не прекращал интересоваться технологиями ни дня примерно с 5-го класса школы. Это позволяет мне сегодня работать в ряде областей, связанных с компьютерной графикой, машинным зрением, искусственным интеллектом, кибербезопасностью, робототехникой. Сейчас мне предлагают идти за следующей научной степенью, но я пока обдумываю целесообразность этого.
Последние три года я много путешествовал по России и Европе. Это помогло мне почувствовать свои возможности, открыть себя, мир и понять, что многие вещи гораздо более достижимы, чем могут казаться.
- Кто помог обустроиться в чужом краю? Кто поддерживал? Не скучаешь ли по друзьям и родственникам?
- Мы с женой поддерживаем друг друга, а все остальное стало приятным следствием нашей открытости, дружелюбия и коммуникабельности. Мы быстро обрели новых друзей, людей, которые помогают советом, просто хороших знакомых и коллег. Обстановка и атмосфера здесь, как и везде, – разная, контрастная, но в целом люди ведут размеренный образ жизни, планируют на перспективу, радуются общению. Почти все приехали из других стран и живо, уважительно интересуются культурой и привычками других. Соотечественников здесь также немало, родную речь слышим часто.
В финансовом плане поддерживаем себя сами. Я работаю на несколько компаний, в т. ч. и российских. Также имею должность исследователя в университете.
Друзья и родственники - на расстоянии звонка. При сегодняшних технологиях это легко, бесплатно, с видеоизображением. Ностальгии не испытываю. Во-первых, на нее не остается времени. Во-вторых, не чувствую себя привязанным к месту. Возможно, после окончания обучения я окажусь где-то еще. Дом – это там, где семья, и пока она со мной, то все хорошо.
- Какие новые возможности открылись для тебя? Отношение к людям с инвалидностью в России и в США отличается?
- Здесь я не планирую маршрут, чтобы избежать недоступных мест или зданий. Не звоню заранее куда-то с вопросом: есть ли у вас лифт или пандус. Представить себе общественное здание без доступной среды в США невозможно. Я говорю не только о входе в здания или о перемещении по этажам, но и о других удобствах вроде туалетов или автоматических дверей.
Также здесь повышенная безопасность в общественном транспорте – инвалидное кресло водители фиксируют специальными ремнями. А автобусы оборудованы всегда исправными автоматическими рампами. Это закон, а к законам здесь относятся очень серьезно. При несоответствии закону копеечным штрафом от инспекций отделаться ни у кого не получится.
Я не видел, чтобы здесь проводились какие-либо инклюзивные общественные мероприятия за счет бюджета. Каждый сам может выбрать, как ему занять или социализировать себя, потому что барьеров и дискриминации не существует. Нет и армии чиновников, придумывающих очередной показательный рейд доступности недоступной среды. Тут все и так уверены – раз налоги заплачены, значит, всё везде соответствует строжайшим нормам.
- Как решились на рождение ребенка?
- Если имеются в виду медицинские показатели, то это было самым легким. Генетический анализ показал, что риск передачи каких-либо наследственных мутаций близок к нулю. Сегодня каждой паре, ответственно подходящей к рождению детей, доступен скрининг. Любые проблемы, если они есть, выявляются еще до зачатия.
Если говорить о том, что ребенок у нас родился в другой стране, далеко от родственников и тех, кто мог бы помочь... На мой взгляд, это нормально. Мой отец, например, 34 года назад служил в далеких зауральских заснеженных гарнизонах, там я и появился на свет. Что уж говорить о сегодняшнем дне, когда кругом – цивилизация, когда все доступно. Заранее все продумав, теперь мы вполне справляемся, с интересом встречаем каждый новый день вместе. Откладывать события до лучших времен – дело бестолковое. Живем настоящим!
- Какие чувства испытал, когда взял сына на руки? Мечтал ли ты раньше об этом? Что для тебя отцовство?
- Это момент, меняющий жизнь. Когда ты осознаешь, что именно на самом деле важно, ценно, что заставляет смотреть в будущее с оптимизмом. Раньше я считал, что мои возможности более ограничены, и о такой жизни мечтать не мог.
- Каковы планы на будущее? Об операциях больше не думаешь?
- Самочувствие прекрасное, в известных пределах, разумеется. Планы – радоваться жизни, работать, растить сына, участвовать в интересных проектах. Я и раньше не очень-то задумывался об операциях, считал важным возродить и помочь довести до ума технологию, придуманную много лет назад. Но, увы, от меня зависит не всё. Видимо, время такой методики еще не пришло. А возможно, с новыми открытиями в медицине и робототехнике мы получим совсем другие решения. Сегодня я в операциях не нуждаюсь.
- Над чем сейчас работаешь? В какой области?
- Название моего дипломного проекта - «Компьютерный анализ эмоций на основе аудиовизуального ряда в диалогах с участием нескольких лиц». По сути, это система поддержки взаимодействия клиента и поставщика услуг. Она позволит врачам-психотерапевтам лучше удерживать внимание и проводить более результативные занятия с пациентами. Успешные решения в этой области помогут сэкономить до 50 миллиардов долларов ежегодно.
- Собираешься ли приехать во Владимир?
- Я собираюсь получить степень магистра, а какое применение и где найду себя дальше – не загадываю. Не исключаю, что вернусь. По крайней мере, с друзьями всегда на связи.
Читайте также: Транспортный барьер