8 сентября в 15:50
  1. Общество

Владимирская общественная организация "Развитие" помогает больным гемофилией

Фото: предоставлено Владимирской региональной благотворительной общественной организацией инвалидов больных гемофилией «Развитие»
Гемофилия – редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением процесса свёртываемости крови. С древних времён она «прославилась» как «царская болезнь» - первыми от недуга пострадали Египетские фараоны. Самой известной носительницей заболевания являлась Английская королева Виктория, она же и передала гемофилию своему правнуку, царевичу Алексею, сыну Николая Ⅱ. Сегодня в нашей области от этой редкой болезни страдают 60 человек, 20 из них – это дети. Помощь им оказывает Владимирская региональная благотворительная общественная организация инвалидов больных гемофилией «Развитие».

Гемофилия – болезнь в основном мужская, но женщины страдают от другого схожего заболевания – болезни Виллебранда. В основном диагностируют данное заболевание ещё в раннем детстве, когда на теле ребёнка остаются многочисленные синяки. Так болезнь обнаружили и у Артёма Кривенкова - руководителя «Развития». Мужчина признаётся, что идея создания организации для помощи людям возникла у него в 2015 году после операции на голеностопном суставе: 

После начала деятельности пришло понимание, что существует огромное количество проблем в регионе. Взрослым пациентам выдавались лекарства в малых количествах, многим требовались хирургические операции по федеральным квотам на суставах. Дети получали как малые лекарственные дозировки, так и вообще не те лекарства, из-за неправильно полученного диагноза. 

Сегодня врачи сами звонят Артёму, когда появляется новый больной, которому необходима помощь. Которую, кстати говоря, организация оказывает на всех «фронтах» - с лекарственным обеспечением, с психологическими консультациями, а также и с решением сложных юридических вопросов, которые могут возникнуть в случае, если больному отказывают в инвалидности. 

В этом году в связи с эпидемией коронавирусной инфекции по всей стране начались перебои с финансовым обеспечением, было принято решение сокращать бюджет. Нашей области повезло – на лекарственной базе это не отразилось. Но послужило поводом для отказа в инвалидности у некоторых больных гемофилией. По словам Артёма, такие вопросы организация решает быстро: 

Я не считаю, что это правильно – лишать пациентов лекарственного обеспечения и пенсии. Можно урезать другие программы, но не медицинские и не социальные. В этом году было 3 случая, мы конечно эти недоразумения решили. Но осадок все равно остался. 

Особой гордостью для «Развития» является тот факт, что в этом году троих детей из нашей области удалось перевести на современный препарат, который вводится пациенту как инсулин. В Москве, например, на это лекарство переведут только 15 детей, а некоторым регионам и вовсе не удалось добиться подобного лечения. А когда дело касается гемофилии, вопрос лекарств становится ключевым. 

Распространённое заблуждение, что человек с этим заболеванием может истечь кровью только от одной царапины. На самом деле, куда большую опасность представляют внутренние кровоизлияния, причиной которых не обязательно может стать серьёзная травма. В первую очередь, это губительно для суставов, от этого они повреждаются и изнашиваются. Если сустав постоянно подвергается подобным «испытаниям», то в дальнейшем больному может понадобиться серьёзная операция. Лекарства помогают решить эту проблему, особенно у детей. Современное и регулярное лечение позволяет ребёнку, больному гемофилией, жить обычной жизнью – ходить в школу, играть и веселиться с друзьями, даже заниматься спортом с соблюдением всех мер безопасности. Но стоит только ненадолго отменить необходимый препарат или заменить его неподходящим пациенту аналогом, как ребёнок рискует просидеть всю оставшуюся жизнь дома в инвалидном кресле. А покупать лекарства самостоятельно – роскошь, позволить которую может не каждый. В среднем один больной потратит на препараты 250 тысяч в месяц. Вот вам и «царская болезнь»!

Взрослые больные получают от «Развития» не только юридические консультации по лекарственному обеспечению и социальным льготам, но и психологическую помощь от ведущих онко-психологов. Семинары также проводят и для родителей, чей ребёнок страдает от недуга. Помимо этого, организация часто проводит конференции, на которых собирает лучших гематологов и хирургов из ГНЦ Москвы и Санкт-Петербурга. 

Мы, наверное, уже привезли большинство квалифицированных гематологов и хирургов нашей страны. А вообще мы приглашаем всех: представителей общественных организаций и фармацевтических компаний, местных гематологов, - отметил руководитель «Развития». 

В планах у Артёма – создание консультационного центра во Владимирской области для людей с заболеваниями крови, таких в нашей области около 350. 

Я уверен, что эти люди сталкиваются с точно такими же проблемами, - поделился Артём – Это хорошо, когда есть к кому обратиться за помощью или советом. А существуют ещё семьи, которые живут на одну зарплату или пенсию в глухой деревне, поездки для них (например, за федеральными льготными лекарствами в областную аптеку, либо за консультацией гематолога) очень сильно ударяет по итак небольшому семейному бюджету. Врачи им говорят: «К сожалению, в этом году помочь не сможем, давайте вернёмся к данной проблеме чуть позже». Это совершенно неправильно, так не должно быть. Поэтому наша задача - эти вопросы решать.

Читайте также: Во Владимирской области прошел открытый форум социальных предпринимателей

^
Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите Ctrl + Enter.
Во Владимирской области торжественно открыли памятник Александру Суворову вчера в 21:07
26 сентября в селе Кистыш Суздальского района Владимирской области прошла торжественная церемония открытия памятника полководцу Александру Суворову. Мероприятие неоднократно откладывалось из-за пандемии коронавируса.
Мария Иванова: "Моя работа, мой офис – это ноутбук и смартфон" вчера в 16:45
XXI век - время интернета, когда без странички в социальных сетях не может существовать ни одна крупная компания. Новая сфера продвижения таит в себе много подводных камней. Казалось бы, что тут сложного - сделать продаю…
Строительство школы в Камешкове контролирует губернатор вчера в 11:14
В городе Камешково Владимирской области продолжается строительство новой школы на 675 мест. Сегодня это одна из важнейших строек в регионе. Новое учебное заведение возводится по региональному проекту «Современная школа»…