Потому что для них особая помощь необходима в тот же час и даже в ту же минуту. Таких детей во Владимирской области 206.
- Паллиативная помощь – это ответ на любые страдания, - дает свое определение службе Татьяна Николаевна. - Порядок ее оказания детям был утвержден в 2015 году приказом Минздрава РФ.
С 2018 года в регионе для создания реестра таких больных начала работу выездная патронажная служба паллиативной помощи детям в округе Муром. Это была первая служба в области. В октябре 2020 года было открыто отделение на базе ОДКБ.
206 человек – это не такое большое количество от общего числа детей-инвалидов. Однако это наиболее тяжелые пациенты, и они требуют особого внимания со стороны медиков, организаций социального обслуживания, общественных объединений.
- В апреле 2021 года по приказу департамента здравоохранения решено было распространить паллиативную помощь по всей области, чтобы она была доступна для жителей всех районов, - поясняет Татьяна Кузнецова. - Пока работают два отделения – В Муроме и Владимире. Но в перспективе, вероятно, к концу года, подобные отделения будут открыты на базе детских больниц в Александрове, Гусь-Хрустальном и Коврове. Ориентировочно, в каждом отделении будет около 50 больных детей.
Паллиативная помощь предполагает не только облегчение мучительных телесных страданий ребенка, по и комплексную поддержку его семьи. Основные сотрудники в отделениях - педиатры, неврологи и психологи.
- Наиболее тяжелые пациенты – это дети с ДЦП, - говорит Кузнецова. - Все специалисты к таким пациентам по возможности выезжают на дом: УЗИ-диагносты, физиотерапевты, хирурги, эндокринологи. Медицинские сестры кроме назначений врача, организуют гигиенический уход, обучают родителей приемам легкого массажа, противопролежневой профилактики, санации верхних дыхательных путей, другим манипуляциям и использованию необходимыми приборами: зондами, аппаратами ИВЛ.
Если раньше дети имели возможность находиться с определенным оборудованием только в стационаре, но сегодня они могут оставаться дома, в кругу своей семьи и чувствовать себя более комфортно.
В этом году освоено 30 млн рублей на приобретение необходимых медицинских изделий. Это системы очистки дыхательных путей, гастростомы (для питания), ультрафиолетовые облучатели воздуха, специальные матрасы и адаптационные кровати. Для детей со спинальной атрофией приобретены два аппарата ИВЛ и расходники: масочки в виде жирафиков.
Психологи в составе отделения паллиативной помощи необходимы. Потому что родители после рождения детей-инвалидов, как правило, испытывают чувство вины, обиды, бессилия, они подавлены. Поддержка и сопровождение им требуются и после смерти ребенка. При необходимости квалифицированную помощь оказывают юристы, которые также предусмотрены в штате службы.
- Мы организовали видеоконсультирование, - утверждает Татьяна Кузнецова. - Консультации идут и по телефону «горячей линии». Детям устраиваем праздники, поздравляем с днем рождения, Новым годом. И если у ребенка, который до этого вроде бы ни на что не реагировал, появляется улыбка, то, значит, мы работаем не зря.
Как получить паллиативную помощь? Необходимо получить медицинское заключения на основании эпикриза участкового врача и заявить о себе службе соцзащиты.
- «Звоните мне в любое время!» – говорю я родителям, - рассказывает Татьяна Николаевна. - Мы постоянно контактируем. В перспективе планируем создать перинатальной паллиативной помощи. Предполагается поддержка беременной женщины с момента установления диагноза ребенку во время родов и после смерти.
- Есть родители, которые по каким-то причинам, например, по вероисповеданию, хотят, чтобы их ребенок хотя бы ненадолго увидел белый свет, - поясняет доктор. - Наша задача – добавить дней жизни младенцу. Дать подержать ребенка отцу. Непрерывно обеспечить социальное и психологическое сопровождение, взаимодействие с акушерами.
В таких случаях семьям помогает и московский благотворительный фонд «Дом с маяком». Среди его маленьких пациентов есть дети и из Владимирской области.
Ранее мы сообщали: Во Владимирской области создадут социальную регистратуру для помощи семьям с детьми-инвалидами